OBIETTIVI

COSA ABBIAMO FATTO CON I FONDI RACCOLTI?

  1. Abbiamo acquistato un elettroencefalografo dinamico con video, per registrazioni prolungate e monitoraggio video EEG 24 ore, attualmente in utilizzo presso il Reparto di Neuropediatria del Policlinico Umberto I di Roma.
  2. Abbiamo finanziato un progetto di terapia riabilitativa per pazienti con patologie neurologiche, fra cui Sindrome di Dravet, Paralisi Cerebrali Infantili e Stroke Pediatrico, per aiutare i bambini e le loro famiglie nella loro lotta per raggiungere ogni tappa dello sviluppo.
  3. Abbiamo finanziato uno studio sul Deficit di Adenilsuccinato Liasi, una malattia rara metabolica che si manifesta in età pediatrica. I bambini colpiti da tale malattia vanno incontro ad un progressivo deterioramento delle funzioni cognitive e motorie. Lo studio di  e’ stato avviato presso l’Eleanor Roosevelt Foundation di Denver (Colorado – USA).  La ricerca e’ l”unica speranza per la cura di questa malattia

 

COSA FAREMO IN FUTURO?

Progetti riabilitativi, ricerca di base e investimenti in tecnologia sono essenziali, ma per vincere la nostra battaglia dobbiamo sostenere fortemente la formazione dei tecnici, dei pediatri e  degli altri  specialisti, come gli psicologi, in grado di contribuire con il lavoro di squadra al miglioramento dell’assistenza globale ai piccoli pazienti.

 

Per questo motivo ci siamo posti  3 principali obiettivi.

 

Finanziare un’anno di ricerca nell’ambito delle encefalopatie epilettiche genetiche e metaboliche a prognosi infausta.  La durata prevista del progetto sarà di 12 mesi, dei quali una parte da trascorrere in prestigiose istituzioni scientifiche italiane ed estere.

RICHIESTA:  EURO 20.000

 

Intensificare il monitoraggio EEG in terapia intensiva pediatrica (TIP), neonatologia e terapia intensiva neonatale (TIN), nelle emergenze pediatriche, retribuendo un tecnico di neurofisiopatologia esperto nell’esecuzione di monitoraggi polisonnografici e registrazioni EEG pediatriche, ambulatoriali e holter/24 ore.
RICHIESTA: EURO 10.000

 

Sostenere le famiglie dei bambini con epilessia, malformazioni cerebrali congenite, disturbi dell’apprendimento e PANDAS, mettendo a disposizione uno psicologo con comprovate esperienze nell’ambito delle valutazioni cognitive.
RICHIESTA:  EURO 7.500

5 per mille

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